Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası olan 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar, 8 aylık onaylı ilaç alma raporuna sahipti ve ilaçların yedinci dozunu ocak ayında alması gerekiyordu. Ancak Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) gelen yazı ile ilaçların alınması reddedildi.

The post 2.5 Yaşındaki Havin Ömür’ün İlaçlarının Alınmasını SGK Engelledi appeared first on Meydan Gazetesi.

Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek eylem yaptı. 

Farklı şehirlerden gelen yaklaşık 50 aile, tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını söyledi. Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, ‘SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğu’ açıklamasına ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istedi

Karton tabut taşıyan aileler arasından bir anne, “Biz Türkiye’de ilaçların gelmesini bekliyoruz paramızı topluyoruz ama ilaç yok, yanlış algı oluşmasın. Yardım toplama için de izin verilmiyor. Bakanın kendisi asılsız açıklama yaptı. Ben de tabutunu hazırladım oğlumun burada bekliyorum” dedi.

Polisin, Bakanlık önünde toplanan ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmasını istemesi üzerine aileler, “Biz nerede sesimiz duyuralım” diyerek tepki gösterdi. Polisin “Oturma eylemi yapacağız deniyor olmaz” demesi üzerine anne, “Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden insanlar var. Bu üslup hoş değil. Burada çocuğum için otururum da yatarım da” dedi.

Tartışma sürerken polisin “Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın” demesi üzerine bir baba, “Benim çocuğum ölüyor ölüyor ne demagojisi. Sıra hangi çocukta” dedi.

The post SMA Hastası Çocukları İçin Eylem Yapan Ailelere Polis Demagoji Yapmayın Dedi appeared first on Meydan Gazetesi.

SMA hastalığı nedeniyle tedavi gören ve 561 bin dolar tutarındaki ilaçlarının alınması için yeterli para toplanamayan 8 aylık Eymen bebek yaşamını yitirdi.

Sakarya’da yaşayan Neziha ve Metin Çapkın çiftinin Spinal Musküler Atrofi hastası çocukları Eymen’in tedavisi için, gerekli olan  561 bin doların yalnızca 261 bini toplanabildi.Sakarya Doğum ve Çocuk Hastanesi’nde solunum cihazına bağlı yaşayan Eymen bebek bugün yaşamını yitirdi.

Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan SMA hastalığı, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor.3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Tedavisi için gerekli ilacın, bir dozunun 175 bin dolar olduğu SMA’dan şimdiye dek,Eymen Bebek ile birlikte bilinen, en az 7 çocuğun yaşamını yitirdiği belirtiliyor.

The post SMA Hastası Bebek, İlaç Parası Toplanamadığı İçin Yaşamını Yitirdi appeared first on Meydan Gazetesi.