Almanya’da yaşayan ve çok ağır bir cilt hastalığı yaşadığı için “kelebek çocuk” denilen 9 yaşındaki Suriyeli Hassan, İtalya’da geliştirilen bir gen terapisi yöntemiyle iyileştirildi.
“Junctional epidermolysis bullosa (JEB)” adlı, ölümcül olabilen bir genetik hastalıktan sorun yaşayan Hassan’ın doğduğu süreçten itibaren vücudunda yaralar oluşmaya başladı.
Cildi kelebek kanatları gibi hassas ve kırılgan hale geldiği için “kelebek çocuk” diye anılan Hassan, 2015 yılında 7 yaşındayken vücudunun yaklaşık yüzde 80’i açık yara görünümünü aldı.
Kimlik bilgileri gizli tutulan Suriyeli aile, mülteci olarak gittikleri Almanya’da 2015’te bir hastaneye başvurdu.
Almanya ve İtalya’da biyologlar ailenin onayı ile Hassan’ın bedeni üzerinde deneyler deneyimlediler ve DNA’sını tamir ettiler.
Hassan’ın derisinin yüzde 80’inin yenilenmesi, 2015-2016 arasında Almanya’da yapılan 3 operasyonla gerçekleşti. Vücudunun büyük bölümü uzun süre bandajlı şekilde tedavisi süren Hassan’ın operasyonlardan yaklaşık 2 yıl sonra artık durumunun iyi olduğu belirtildi.
Baba, “Hassan çok fazla acı çekiyordu. Bize, cevabını veremediğimiz sorular soruyordu: ‘Neden evde kapalı kalmak zorundayım? Neden top oynayamıyorum?’ Şimdi ise bunu yapabiliyor. Derisi mucize gibi iyileşti, ameliyat sonrası ne şişliği ne de yarası oldu. Bu bizim için bir rüya gibi” dedi.
Bu hastalığa sahip 500 bin insan var ve bu hastalığa sahip olan çocukların yüzde 40 kadarının ergenlik çağına ulaşamadan hayatlarını kaybettikleri belirtiliyor.